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                                                                        来源:永旺直播-欢迎您
                                                                        发稿时间:2020-06-02 14:46:28

                                                                        2020年初,公益组织爱德基金会发起了SMA患儿肺炎救助项目,计划为20名患儿每人筹集2万元医疗应急救助款。得知了信息,程女士抱着试试看的心态提交了申请,不久后萌萌获得了这2万元善款。

                                                                        “无论是在群里还是在我们这儿,程女士都学得特别用心、特别快,现在基本全套护理都学会了!”护士长见证了程女士从一知半解到熟能生巧的成长全程,“这些坚强的家长和勇敢的孩子们,让我打心眼里佩服!”

                                                                        官方简历显示,出生于1965年9月的袁永康是中山本地人,早年曾在中山火炬集团有限公司、中山兴中集团有限公司工作,2007年8月至2016年7月间历任中山市南区党工委副书记、办事处主任、党工委书记等职,其间于2010年6月明确为正处级。

                                                                        脊髓性肌萎缩(SMA)是一种遗传性神经肌肉疾病。

                                                                        像萌萌这样的SMA患儿,需要24小时精心照护。

                                                                        周水珍介绍,根据起病年龄和运动里程的获得情况,SMA分为SMA-I型、II型、III型和IV型。如果不进行治疗,大多数SMA-I型患儿无法存活到两岁。

                                                                        去年6月,在医生的推荐下,程女士加入了一个SMA群,病友们抱团取暖。“群里也会不时有病友退群。之前有个家长给我们看了孩子离开时的视频,视频里的孩子说不了话,只是一直用眼睛望着她的妈妈,一直望着,一直望着,直到离开……”程女士的声音变得颤抖,止不住的眼泪大滴大滴地滚落。“说实话,当时我的心仿佛被拧成了一团,震惊、恐惧、痛苦……这些负面的情绪困扰了我好几天。她(萌萌)这么勇敢,聪明又懂事,我怎么能放弃她?”

                                                                        每一次咳痰后,萌萌都如获新生。本文图片均由爱德基金会提供

                                                                        不在女儿面前落泪,是程女士最后的倔强:“我不能哭,孩子看见会难过!”可是,说着说着,眼眶里不停打转的泪水还是“不争气”地滑落下来。萌萌看见后,努力睁大了眼睛,费力地张着嘴巴。根据口型,一旁的我们读懂了她的意思——

                                                                        虽然小嘴里没有发出一丝声音,但程女士从萌萌略显夸张的口型里读懂了这6个字。